spondylarthrite et trial

[béné23]

Bonjour,

Je viens sur ce forum d'habitude pour chercher des courses, mais là, je viens faire appel à vos lumières !

Mon rhumatologue vient de me diagnostiquer une spondylarthrite ankylosante. Je commence juste à me renseigner sur le sujet mais ce qu'il en ressort c'est que c'est une maladie rhumatismale qui touche la colonne vertébrale et les articulations du bassin.
Je fais du trail depuis environ 5 ans. L'année dernière, j'ai arrêté pour grossesse et cette année j'avais repris l'entrainement sérieusement. J'étais à bloc et je récupérais mon niveau d 'avant la grossesse, voire même je sentais que je progressais. J'avais prévu un 42km avec 2500D+ en aout et le Marathon des causses fin octobre. Manque de pot, en juin j'ai été prise de grosses douleurs au niveau des fessiers. 1er diagnostique : tendinite des fessiers... mais sur les conseils d'un kiné, je vois un médecin du sport qui voit plutot soit un syndrome du piriforme, soit une fracture de fatigue au niveau de l'iliaque. Il me prescrit une IRM du bassin qui vient de révéler un gros oedème autour des sacro-iliaques. Ma mère ayant la spondylarthrite, je vais voir un rhumato et après des examens complémentaires le verdict est clair, je l'ai aussi !
J'ai donc plein de questions et j'aimerai des réponses de coureurs/ses car celles du rhumato ont été très floues ! En gros il m'a dit de continuer la course à pied "gentiment" car ça évitera que je m'ankylose justement mais qu'il fallait éviter que ce soit intensif sinon je risquais des crises... D'une c'est un peu flou comme définition de l'intensité et de deux, ça ne cadre pas du tout avec ma pratique du trail : j'aime "ne chier" à l'entrainement pour profiter pleinement pendant la course et, faut bien le dire, je suis hyper compet..
- quelles distances je peux faire en compét ?
- quelles intensités (est ce que je peux faire du fractionné par exemple ? des séances cotes ?)
- combien de temps dure une poussée ?
- est ce qu'il y a des mesures préventives qui peuvent limiter les poussées ? (kiné, alimentation, homéopathie, ...)
J'attends donc vos réponses/témoignages avec impatience !

[Potamochere]

http://www.courseapied.net/forum/msg/35706.htm

[PtitLudo]

Hello,
Je n'ai pas la même chose, pour ma part il s'agit d'un spondylolisthésis L5-S1+Lordose+Scoliose ayant un impact sur le nerf sciatique, cependant les symptômes sont très proches : Comme toi on m'a longtemps diagnostiqué des tendinites moyen fessier et/ou TFL mais il s'est avéré finalement que c'est le nerf sciatique qui est pincé et donc une douleur permanente (même sans rien faire) de la fesse droite, hanche droite jusqu'au genou droit environ (des fois je ressens la gène jusque plus haut ou plus bas, ça dépend).

Pour les questions, de mon expérience :
- La distance ça passe plutôt bien mais il ne faut pas espérer faire des perfs.
- L'intensité c'est le plus problématique, à chaque fois que je veux refaire un peu de travail de vitesse, l'intensité de la douleur s'acroit jusqu'à devoir complètement arrêter la CàP pendant plusieurs semaines parfois Bref j'ai plus ou moins abandonné l'idée de battre mes records. Les côtes c'est pareil, si je pousse trop fort sur la jambe, la douleur s'amplifie principalement au niveau de la hanche.
- Concernant la durée, en ce qui me concerne, ça dure depuis 2 ans donc bon courage ...
- En mesures préventives, je fais du travail de gainage (normalement quasi quotidien) avec des exercices spécifiques qui m'ont été enseignées par un kiné, attention à ne pas faire n'importe quel exercice car si mal fait, ça peut être plus néfaste que de ne rien faire).
Voilà, bon courage pour la suite...

[Lo C]

Bonjour,
On m' a diagnostiqué une spondylarthrite il y a 18 ans, je continue à faire des trails longs avec plus ou moins de résultats selon les poussées inflammatoires, mais je ne m'interdit aucune séance de fractionné ou de cote, je fait par contre pas mal de vélo pour diminuer au max les risques de blessures.
Je ne prend actuellement aucun traitement.
Après avoir effectué des test d'allergies alimentaires qui pourraient etre responsables d'un état inflammatoire chronique de l'organisme ( cf bouquin du Dr Seignalet), j'ai supprimé le gluten et le lactose de mon alimentation, c 'est un peu chiant à gérer au quotidien, mais avec la médiatisation de sportifs comme Djoko, et de l'engouement actuel du gluten free, on trouve plus de produits, et surtout on ne me regarde plus comme un extra terrestre.
En cas de crise, j'ai de bons résultats avec la cryothérapie corps entier.
Donc, ne pas désespérer, c'est tout à fait gérable.

[béné23]

Merci pour vos messages ! Je vois que tout n'est pas fini !

J'avais déjà vu la discussion, Potamochère mais comme elle était ancienne je n'ai pas posté !

Ptit Ludo, c'est marrant (enfin pas vraiment mais bon) : j'ai aussi un spondylo truc mais moi j'ai la chance que ça ne m'ait jamais vraiment gênée, à partir du moment où j'ai fait beaucoup de gainage (fac de sport)
En tous cas, je te souhaite bon courage ! as tu essayé l'osteo et la kiné ?

Lo C ton témoignage me remonte le moral, tu n'imagines pas à quel point ! J'ai fait des recherches sur le régime Seignalet et ma mère qui a le bouquin me le prêtera. Je ne sais pas encore si j'aurais le courage d'abandonner entièrement le gluten (ça me parait compliqué) mais pour le lactose j'ai commencé. J'y vais progressivement en commençant par le lait de vache (je suis une fana de fromages )

Quand tu as des crises, si je comprends bien, tu continues quand même à t'entrainer ? Car là, par exemple, je suis en crise mais le rhumato me dit de rien faire et prendre du Celebrex... Mais bon si à chaque fois une crise ça dure un mois, bonjour la continuité de l'entrainement ! Du coup, je n'ose même pas enfourcher mon vélo de peur d'empirer le phénomène ! Et la cryothérapie tu fais ça sur conseil du médecin ou c'est ton expérience perso qui a montré que ça marchait ??

[fifidumou]

Attention pas de celebrex si tu fait de la compétition
Tu risque de te niquer les réins ou de faire une rabdomyolyse
donc si tu prend 5 jours de celebrex pendant ce temps tu mouline ou tu te repose
Et tu laisse passer 3-4 jours après le dernier comprimé avant de refaire un fractionné ou une sortie longue qui pourrait te déshydrater
fait attention c'est vraiment des saloperie ces anti-inflammatoire
Prend les que si tu peut pas faire autrement
bon cela dépend aussi de ton âge Moins de 40 cela va à peu près mais après fait très attention Foi de toubib qui court et lecteur assidu de Prescrire

[Guig21]

Attention pas de celebrex si tu fait de la compétition
Tu risque de te niquer les réins ou de faire une rabdomyolyse
donc si tu prend 5 jours de celebrex pendant ce temps tu mouline ou tu te repose
Et tu laisse passer 3-4 jours après le dernier comprimé avant de refaire un fractionné ou une sortie longue qui pourrait te déshydrater
fait attention c'est vraiment des saloperie ces anti-inflammatoire
Prend les que si tu peut pas faire autrement
bon cela dépend aussi de ton âge Moins de 40 cela va à peu près mais après fait très attention Foi de toubib qui court et lecteur assidu de Prescrire

Je plussoie avec mon collégue. L'hydratation est primordiale dans ton cas.

J'ajouterai, concernant les fractionnés : à éviter en période de poussées (majorent l'inflammation) et surtout rester bien à l'écoute de son corps car il existe un risque augmenté de fractures/fissures de fatigue chez les patients porteurs de rhumatismes inflammatoires (modification du remodelage osseux). Donc, à la moindre douleur anormale qui ne cède pas => consult

Et bien entendu, assouplissements et gainage à fond !

[CAPCAP]

...Je ne sais pas encore si j'aurais le courage d'abandonner entièrement le gluten...

Je ne connais rien à cette pathologie, mais au sujet de la mode du "sans gluten" il y a là un avis qui peut orienter vers d'autres formes de pain, complet et au levain, pour que les enzymes aient le temps de travailler les protéines du blé:
Terre à terre - Du pain...

[béné23]

Attention pas de celebrex si tu fait de la compétition
Tu risque de te niquer les réins ou de faire une rabdomyolyse

Merci de l'info ! et pourtant j'ai expliqué au rhumato que je faisais beaucoup de sport...
En effet, je pense que je ne souffre pas tant que ça pour avoir besoin de médicaments. Il me l'a "vendu" en me disant que ça réduirait l'inflammation plus vite... Moi, dans ma tete j'ai compris : je pourrais recourir plus vite !

Donc, à la moindre douleur anormale qui ne cède pas => consult

Et bien entendu, assouplissements et gainage à fond !

Le problème c'est que je ne sais pas ce qui est normal comme douleur ou pas normal ! En effet, je ne cours plus depuis juin car ça me déclenche direct des douleurs dans au niveau de l'iliaque droite, j'ai consulté et pourtant ça ne passe pas !

Pour les étirements/assouplissements le rhumato m'a déconseillé d'en faire en période de crise mais j'ai désobéi direct car moi ça me fait du bien et j'ai trouvé ça bizarre. J'ai peut-etre mal compris ! En tous cas, je vais penser à consulter un médecin du sport qui s'y connaisse un peu pour avoir un deuxième avis et aussi avoir un interlocuteur plus disponible (deux mois pour avoir un rendez vous et quand on est dans son bureau on a pas le temps de poser les questions essentielles !)

Merci CAPCAP, j'ai pas encore eu le temps d'écouter l'émission en entier mais ça semble une piste intéressante !

[boutentrail]

Bonjour Bene,

Je me permets de raccrocher le wagon en te demandant de définir tes douleurs au niveau fessier quand elles sont apparues. En effet, j'ai moi aussi des douleurs au niveau de l'articulation sacro-iliaque qui irradient dans la fesse depuis un mois environ, mais pour le moment aucun diagnostic n'a été posé. Ce serait plutôt mécanique mais l'apparition de la douleur n'est pas liée à un évènement en particulier.