Bonjour,
Je reviens donner de mes nouvelles.
Mon ex-médecin traitant, au risque de vous contredire, a été d'une incompétence criminelle (ce n'était donc certainement pas le plus compétent). L'infection que j'avais était sans gravité, aucun antibiogramme n'avait été fait dans les analyses parce que les bactéries n'étaient pas en nombre suffisant. L'emploi d'un antibiotique si dangereux était totalement injustifié.
Après de nombreuses consultations de rhumatologues tous plus incompétents (et de mauvaise foi) les uns que les autres ("c'est psychologique", "c'est un effet nocébo", "prenez des antidépresseurs", etc.), j'ai pu voir un professeur de médecine interne, qui a bien confirmé que la ciprofloxacine était à l'origine de tout.
Je n'ai pas pu travailler pendant 7 mois et je ne reprends que maintenant, à mi-temps thérapeutique pour 3 mois.
J'ai eu de multiples tendinopathies très invalidantes, quasiment dans tous les tendons du corps (impossible d'éplucher une pomme de terre sans avoir des élancements pendant des jours, impossible de porter le moindre poids, impossible de rester debout plus de quelques minutes, impossible de descendre un escalier ; les douleurs se déplaçaient et affectaient 2 ou 3 zones en même temps) qui ont duré des mois et qui ne se sont améliorées que très lentement. Pas de ruptures heureusement. J'étais en permanence extrêmement fatiguée, impossible de faire la moindre activité (à part la lecture, et encore les livres trop lourds me faisaient mal aux poignets !).
J'ai eu aussi de multiples symptômes annexes, dont certains sont partis et certains reviennent par périodes (douleurs oculaires, chute de cheveux, poils qui repoussent clairsemés, palpitations cardiaques et vertiges, brûlures dans les articulations, articulations qui craquent au moindre mouvement, insomnies sévères, pieds glacés, ganglions gonflés, gestes maladroits, faiblesse musculaire, carence en progestérone et toutes les conséquences que ça entraîne... j'en oublie sans doute).
Après 8 mois, je peux maintenant descendre des escaliers presque normalement, mais je ne peux toujours pas courir. Je continue à avoir des douleurs à certains tendons (en ce moment c'est la main gauche depuis plusieurs semaines, difficile d'écrire et de fermer le poing). Mes tendons d'Achille restent douloureux, mes hanches également. Mais ce n'est rien en comparaison de l'enfer que je viens de traverser, je revis enfin !
Marina, je suis vraiment désolée et attristée de lire ton témoignage. Tu es dans le même cas que moi, on t'a prescrit ce poison alors que ce n'était pas nécessaire (pas d'antibiogramme donc pas beaucoup de germes). Mais tu dois garder espoir !! Sache que selon les gens ça peut durer 6 à 10 mois pour les chanceux (selon une rhumatologue compétente que j'ai fini par débusquer), mais aussi que ça peut prendre des années. Ca finira par aller mieux, je te le promets ! Au début ça va commencer à fluctuer, tu auras des périodes de mieux, puis des rechutes, et à chaque fois tu iras plus loin dans la guérison. Ton corps a des capacités de guérison extraordinaires, fais-lui confiance et tu vas t'en sortir !
On m'a conseillé de marcher 30 min par jour, même si c'est difficile et douloureux, tu dois essayer de le faire. Tu dois aussi impérativement prendre du magnésium et du zinc (c'est la priorité, le Ciflox t'a enlevé tout ton magnésium et ton zinc et cela empêche ton corps de fonctionner normalement ; il faut en prendre avec de la vitamine B6). D'après ce que j'ai lu, d'autres compléments alimentaires peuvent t'aider à t'en sortir : vitamine E (c'est utile aussi d'après une étude), co-enzyme Q10 (là je sais pas trop si ça sert à quelque chose, mais certains disent que oui), NAC ou acétylcystéine (j'en ai pris 1200 mg par jour pendant 6 mois, ça peut réduire les dégâts, prends-en avec de la vitamine C ; impossible d'en trouver en pharmacie sous forme de gélules, il faut commander sur internet). J'ai aussi essayé le GABA, j'ai vu une amélioration peu après mais c'était peut-être une coïncidence, difficile à dire. Certains prennent aussi de la spiruline, ça détoxifie le corps entre autres, mais attention car tout le monde ne la digère pas (commence avec 1 g par jour). On m'a conseillé aussi de boire 2 litres d'eau par jour (bien pour les tendons), de prendre un verre d'eau citronnée tous les matins à jeun, de manger beaucoup d'amandes, de noisettes et de noix (pour le collagène), de privilégier les lentilles et les pois cassés, d'éviter le sucre et la caféine. Certains s'en sont sortis en mangeant des barres hyperprotéinées ou des boissons que tu peux trouver dans les magasins de nutrition sportive (une "floxie" comme nous a eu des tendinites très invalidantes pendant 8 ans et s'en est sortie en mangeant des protéines pour les bodybuilders !). Evite à tout prix les anti-inflammatoires type Ibuprofène et assimilés, ça augmente les risques de rupture de tendon et surtout c'est inefficace (et les médecins ne le savent pas !...) ; évite aussi les corticoïdes comme la peste, ça peut augmenter tes symptômes de façon dramatique. J'ai lu aussi qu'il fallait éviter les stéroïdes.
Bref je ne suis pas médecin, ce sont seulement des conseils que j'ai glanés à droite à gauche, tu peux déjà essayer tout ça et voir si ça t'aide. Si tu n'es pas allergique à l'anglais, tu peux aller ici :
http://floxiehope.com/ C'est une fille extraordinaire qui tient ce site, qui a eu la même mésaventure que nous et qui référence plein de témoignages de gens qui s'en sont sortis et qui donnent beaucoup de conseils. Ca va beaucoup t'aider psychologiquement, tu ne te sentiras plus seule !
Je suis à ta disposition si tu as des questions. Je ne peux malheureusement pas te conseiller de médecin compétent sur la question, il y en a de plus en plus aux Etats-Unis, mais en France c'est une catastrophe. Il y a un rhumatologue à Paris qui a publié des articles sur les quinolones, Gilles Hayem ; je sais qu'il est souvent sollicité par les victimes des quinolones qui peuvent se rendre sur place. Il faut lui écrire un courrier pour avoir un rendez-vous, comme ça tu pourrais lui raconter ton histoire.
Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve, et surtout garde le moral, TU VAS T'EN SORTIR !
Les effets secondaires des quinolones sont malheureusement très largement sous-estimés en France (la preuve, certains croient que par miracle ça ne s'attaque qu'aux tendons d'Achille ; on peut voir en fait sur un document de la FDA que n'importe quel tendon est susceptible de se rompre, certaines ruptures pouvant survenir
plusieurs mois après l'arrêt du traitement). Je ne peux que vous conseiller d'être extrêmement prudents avec ces médicaments, et de ne les prendre que si c'est absolument nécessaire (les médecins ignorent par exemple qu'un seul comprimé de ciprofloxacine peut provoquer une neuropathie périphérique irréversible, ce qui a été reconnu par la FDA en 2013 après de multiples procès, donc nos généralistes ne pèsent pas correctement le rapport bénéfice/risque). Certain sportifs ont dû arrêter leur carrière après avoir pris des quinolones, et je ne parle pas des musiciens... Bref, soyez prudents et prenez soin de vous !
Publié: 16 Fév 2013, 11:13
info non sourcée et peut-être bidon) qu'un lien peut être établi entre certaines infection (dentaires notamment) et la survenue de tendinites. Est-ce que ce ne pourrait être la même chose, c'est à dire que tes tendinites à répétition pourraient trouver leur origine dans l'infection urinaire initiale ?
